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22 Januar 2018

Interview mit Regina Schubert, Parkinson-Patientin

26 Jahre leben mit der Diagnose Morbus Parkinson und ich bin froh darüber, dass ich nicht blind bin und die Schönheit der Welt sehen kann.

Liebe Frau Schubert, was waren bei Ihnen die ersten Anzeichen der Parkinson-Krankheit?

Im Beruf anerkannt, in der Freizeit aktiv und in der Familie die alles Organisierende. Und dann geschahen Dinge, die ich nicht wollte und doch geschahen sie. Immer öfter Angst und Unsicherheit beim Wandern im Gebirge, besonders bei kritischen Situationen wie steilen Abstiegen. Brot schneiden mit einer Handbrotmaschine ging nicht mehr – nun hielt ich die Kurbel fest und ging rückwärts. Innere Unruhe, kleiner werdende Schrift und dann ein Mitarbeiter, der fragte, ob ich schon morgens von der Schnapsflasche getrunken hätte.

Was außer Medikamenten hilft, Ihre Symptome zu lindern und sich besser zu fühlen?

Optimale Bewegung und eine gesunde Psyche – dies ist wichtig. Menschen… Menschen, die mich verstehen. In meinen Gedichten spiegelt sich meine Welt. Das ist für mich Krankheitsbewältigung.

Gibt es durch Parkinson auch positive Entwicklungen in Ihrem Leben?

Mit der Erkrankung wurde mir klar, wie wichtig Hilfe zur Selbsthilfe ist. 1999 begann ich mich ehrenamtlich zu engagieren. Ohne die Erkrankung hätte ich bestimmt keinen Zugang und auch keine Zeit hierzu gefunden. Weshalb auch?

Was verschafft Ihnen besonders viel Freude?

Das Leben in und mit der Familie ist für mich Freude und Ruhe (trotz Aktivität) und mein Hobby als Internet-DJ. Eine Freude ist es auch, wenn Menschen in meinen Gedichten ihr Leben widergespiegelt sehen und wenn Menschen Hilfe von meiner Webseite erfahren.

Haben Sie Ratschläge für Patienten?

Es ist schwer, mit der Diagnose Parkinson zu leben und sich mit den Symptomen zu zeigen. Es fällt auf, dass man anders ist. Aber wem erzähle ich dies. Sie kennen Parkinson und Sie wissen genau, dass ein Verstecken und die Resignation ein schnelleres Fortschreiten beeinflusst. Suchen Sie nach Menschen in Ihrer Nähe, mit denen Sie sich austauschen können. In der Gemeinschaft ist man mit Parkinson nicht allein. Zeigen Sie, was Sie haben, und lassen Sie sich helfen. Nur so erhalten wir Verständnis und kein Mitleid. Wir können nicht unsere Probleme auf andere abladen.

Warum ist es wichtig, dass der PFD die Parkinson-Forschung fördert?

26 Jahre verfolge ich nun die wissenschaftlichen Projekte und noch immer sind Ursachen, Medikamente und deren Nebenwirkungen nicht 100% erforscht – und noch immer müssen Parkinsonerkrankte Medikamente mit vielen Nebenwirkungen einnehmen. Und trotzdem bin ich dankbar für jedes neue Medikament. Wenn der Forschung mehr Geld zur Verfügung stünde, wären auch die Ergebnisse andere. Jedes Geld, welches der Forschung zugeführt werden kann, ist ein Tropfen. Ich gebe die Hoffnung nicht auf: Vielleicht ist bei meinen Kindern oder Enkelkindern Parkinson heilbar.

Patientin 26 Jahre leben mit der Diagnose Morbus Parkinson und ich bin froh darüber, dass ich nicht blind bin und die Schönheit der Welt sehen kann.

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